“Bizitzako azken bidaia etxean”
Egileak:
Iñigo Suberbiola Unanue
Donostia Unibertsitate Ospitaleko Etxeko Ospitalizazioa
Duela gutxi arte hemen, eta gaur egun munduko leku gehienetan, bakoitza bere etxean hiltzen zen, istripuagatik ez bazen.
Gaur egun gure inguruan ordea, gutxiengo bat da horrela hiltzen dena eta etxe gehienetan zainketarako ohitura galdu da . Horri sintoma larriak izan ditzakeen gaixotasun bat gehitzen zaio batzuetan.
Etxeko Ospitalizazioan, beste lan batzuez gain, Zainketa Aringarriak etxean jasotzea erabakitzen duten pazienteak eta familiak tratatzen ditugu, behar duten medikazioa, aholkuak, formazioa, materiala eta laguntza emanaz.
Gure egunerokoan askotan sortzen zaizkigun egoera, elkarrizketa, galdera eta hausnarketak ondorengo kasu honekin laburbiltzen saiatu gara adibide gisa:
Pilar 43 urteko neska bat da.
Duela lau urte obulutegiko neoplasia bat diagnostikatu zioten. Kirurgia eta kimioterapia laguntzailea jaso zituen. Bi urtez tratamendu kimioterapiko bat jasotzen aritu da.
Joan den urtean kartzinomatosi peritoneala aurkitu zitzaion. Kimioterapiako (KT) 6 ziklo jaso zituen, erantzun partzialarekin. 2013ko maiatzean tumorearen handitze bat aurkitu zuten. 3. lerroko tratamendu batekin hasi ziren. Tratamendu horiek guztiak jaso arren, azken hilabeteotan sintomak gero eta maizago agertzen ari dira eta heste-buxadura eta pseudo-buxaduragatik 4 ospitaleratze jasan ditu.
Azken ospitaleratze honetan onkologoek iragarri diote tratamenduak jasota ere, gaixotasuna aurrera egiten ari dela eta hemendik aurrera Zainketa Aringarriak jasoko dituela.
Tratamendu horiek etxean edo ospitalean jaso nahi dituen galdetu zaionean, etxean jaso nahi dituela esan du eta gure zerbitzuarekin harremanetan jarri dira.
OSPITALEKO LEHEN BISITALDIA:
Gaixoak etxean artatua izateko bete behar dituen ezaugarriak betetzen ote dituen egiaztatzea da argitu beharreko lehenengo gauza. Lehen baldintza etxera joan nahi izatea da (bada jendea seguruago sentitzeagatik azken fase honetan ospitalean egotea nahiago duena). Gaixoak bizilekua gure lan-eremuan izan behar du eta zaintzaile aproposak izan behar ditu. Telefono bat eduki behar dute, edozein larrialdi edo zalantzatarako, eta etxeak baldintza minimo batzuk bete behar ditu gaixoa eroso eduki ahal izateko.
Gure kasuan ez zegoen inongo arazorik. Pazienteak oso garbi zuen tratamendu sendagarririk ez bazegoen etxean egon nahi zuela. Bere senarrarekin bizi zen, eta familiak egoeraren berri jakinda, pazientearen neba, gurasoak eta senarraren arreba bat ere prest zeuden zainketan eta behar zen guztian laguntzeko.
Guri zerbitzuaren lan egiteko modua erakustea dagokigu eta zalantzak argitzea. Tratamendu batzuk familiak jarri beharko dituela aipatu, gu eskura izango gaituzten arren. Medikazioaz gain materialak (fardelak, xurgatzaileak, elikadura-gehigarriak…) eman eta banatuko ditugu, behar izanez gero.
“Zaintzaile nagusiaren” irudia garrantzitsua da. Familiaren balorazio orokor bat egiten dugu ahal den neurrian. Etxe gehienetan pertsona bat da ardura nagusia hartzen duena eta pertsona hori hartzen dugu erreferentzia bezala
· Telefonoa erabili zalantza guztietarako edo larrialdietarako, ospitaleko gelan txirrina bezala
· Guk egoera ezberdinen aurrean erabiliko genukeen tratamendua etxean utziko dizuegu, agertu daitezken sintomak kontrolatu ahal izateko.
Gure kasuan zaintzaile nagusia senarra zen. Etxean elkarrekin bizi ziren. Gainerako senitartekoak prest agertu ziren laguntzeko.
ETXEKO LEHEN BISITALDIA:
Gure lehen bisitaldian, pazienteaz eta senarraz gain, pazientearen gurasoak eta neba zeuden etxean iritsi ginenean. Oso positiboa da. Prest egongo direla esateaz gain, han baitaude. Denek entzungo dituzte gure lehen argibideak, eta denen zalantzak entzun ahal izango ditugu.
Elkar ezagutzea eta zalantzak argitzea dagokigu berriro ere.
Esplorazio fisiko orokorraren eta zuzendutako anamnesi baten ondoren etxeratzean sintoma berririk agertu den baloratu eta sintoma berriekin tratamendua doituko dugu.
Tratamendu eta sintoma posibleei buruzko aipamen labur bat egiten dugu kasuaren arabera. Ahal den neurrian, sintomei aurrea hartzen saiatzen gara, pazienteak edota familiak ezagutu ditzan, sintoma agertuz gero jakinaren gainean egon daitezen, urduritasuna edo beldurra ekiditeko helburuarekin.
· Zaila dirudi, baina erraz egiteko moduan uzten dugu. Gaixoak horrela nahi bazuen, eta zuek bera laguntzeko gogoz bazaudete, ongi egingo duzue.
· Ospitalean langile askok egin ohi dituzten lanak egingo dituzue: gaixoa garbitu, jaten eman, medikazioa jarri, etab. Edozein zalantza garrantzitsua da. Zuen lasaitasuna garrantzitsua da, zuentzat eta gaixo dagoenarentzat; horregatik, edozein zalantzarekin deitu.
· Txandak egin. Oso garrantzitsua da. Zuengatik ez bada, pazientearengatik. Eguneko 24 orduak gaixo batekin igarotzen dituena, gaixotu egin daiteke, eta nahikoa dugu gaixo bat bakarra egotearekin. Gainera, gaixo dagoenari kanpoko aire freskoa ekarriko diogu, beste elkarrizketa batzuk, beste gai batzuk...
Pilarren kasuan, etxeratzean ez zen sintoma berririk agertu. Lo ongi egiten zuen, eta ez minik ez disnearik ez zuen izan. Jateko gogo gutxi zuen, baina ez botalarririk ezta sabela handituta ere, alegia ez zuen berriro buxadurarekin hasiko zela pentsatzeko inolako sintomarik.
Historiaren laburpen bat uzten da etxean, gauean larrialdietako medikua etorriz gero edo pazientea ongi ezagutzen ez duen medikuren baten bisita jasoz gero, historia medikoaren laburpen bat izan dezan, eta azken egunetan egon diren aldaketen berri izan dezan.
Erreskateko, edo badaezpadako medikazioa utzi behar dugu eta familiari edota pazienteari esan zein sintoma agertu daitezkeen, eta kasu horietan zer eta nola erabili.
Medikazioak eta hauek jartzeko eta erabiltzeko modua beti idatziz uzten ditugu. Letra larriz eta ahal dugun argien idatzi eta esplikatuta (koloreak erabili izan ditugu batzuetan, senitartekoren batek irakurtzeko zailtasunak zituela antzemanda ...)
Gure kasuan, min eta disnea posiblearentzako medikazioa utzi genuen: aho bidezko morfina, botalarriak edo gorakoak ekiditeko metoklopramida, eta buxadura ekiditeko dexametasona ziren medikazio nagusiak.
Sintomez eta sintoma posibleez hitz egiteaz gain, pazientearen eta familiaren egoera emozionalari ere egin behar diogu jaramon. Pilar eta bere ingurukoak egoera aurrera eramateko gai eta oso ongi kokatuta ikusi arren, berria gogorra eta duela gutxi jasotakoa da.
Jakinarazten diogu, bai familiari eta baita gaixoari ere, gure zerbitzuan psikologo bat dagoela laguntza behar duenarentzat. Pazientearentzat edo senitartekoren batentzat. (Lantaldeko norbaitek behar izanez gero, gu ere artatzen gaitu)
Ez zuten beharrezkoa ikusten.
(Zerbitzu hau ez dago Etxeko Ospitalizazioko unitate guztietan eskuragarri. Ez da Osakidetzak jartzen duen zerbitzu bat. Gure zerbitzuan orokorrean oso balorazio ona du)
Zalantza guztien aurrean eta edozein sintoma berrirekin telefonoa erabiltzeko gogorarazten diegu berriz.
Lehen bisitaldi hau, normalean luzea izan ohi da. Gauza asko argitu behar dira. Pazientearen eta familiaren zalantzak entzun. Orokorrean ordubetetik gora jo dezake. Gure kasuan hala izan zen.
SINTOMAK AHO BIDEZ KONTROLATZEN EZ DIRENEAN:
Azken egunetan, aho bidezko tratamenduarekin ez dugu lortzen Pilarrek mina ongi kontrolatua izatea. Egunez bi edo hiru alditan mina izaten du eta aho bidezko morfina erabiliz baretzen da, baina ordu-erdi baino gehiago behar du mina baretu arte eta gauez ere behin baino gehiagotan esnatzen du minak. (beste kasu batzuetan, pilulek mina kontrolatu arren, pazientearen okerragotze batean, pazienteek irensteko zailtasunak aurkezten dituzte)
Egoera honetan larruazalpeko tratamendua erabiltzen dugu gehienetan sintomak kontrolatzeko.
Azalpeko tratamendua esplikatu behar diegu, bai Pilarri bai familiari. Nola jartzen dugun, nola erabiltzen den ikusi, adibideak jartzen dizkiegu, serumarekin probak egiten ditugu.
Berriz ere dena idatziz, tauletan eta ahal dugun garbien uzten zaie.
· Xiringek ikaratu gaitzakete, baina pentsa une batean pilula bat behar balu, dudarik gabe emango zeniokeela, eta une horretan behar duena ematen ari zarela.
· Ez dizuegu kalte egin dezakeen dosirik utziko.
· Ia bena-bide bat bezain azkarra da, baina seguruagoa. Airea sartuz gero ez du arazorik ematen, kateterra ateraz gero ez du odolik botatzen, medikazio ezberdinak erabili daitezke,....
· Sintoma nagusiak bide horrekin kontrola daitezke kasu gehienetan (disnea, ezinegona, arnasestua, botalarria...)
· - Nabaritu nola den medikamentua bera sartzea, zer nabaritzen den, pazienteak minik ez duela hartzen ikusi
Une hauetan gaixotasunari edo pronostikoari buruzko galderak egon daitezke.
· Hobetuko naiz, okertzen ari al naiz? Zaila ikusten dugu hobetzea Pilar. Gaixotasuna hor dago eta zoritxarrez ezingo dugu sendatu, baina bai lortu daitekeela zu orain zaudena baino hobeto egotea (mina kendu, disnea...), zure ondoeza hobetzen lagundu dezakegu.
· Hil egingo al naiz? Hil egingo al da? Zergatik galdetzen didazu hori? Zerk arduratzen zaitu gehien aukera horren aurrean?
Orokorrean sufrimenduari edo azken momentuari beldurra izaten da heriotzari buruz galdetzen denean eta gai horri heldu dakioke, gu hor egongo garela ziurtatuz eta gure lana sufrimendua arintzea dela azpimarratuz.
· Gaixotasuna oso aurreratua dago, momentu zehatza ez dakigu, baina gaixotasuna aurrera doa eta azken fase batean sartzen ari da.
· Zenbat denbora? Egunetik egunera ikusi behar dugu eta horretara moldatu. Oso momentu aldakorrak dira eta sintoma berriak edozein momentutan agertu daitezke. Bere erritmora moldatu beharko dugu.
Familiarekin bukaeraz hitz egiten dugu. Heriotza etxean izatea nahi ote duten jakitea garrantzitsua da, lantalde guztiak jakin dezan. Gaixoaren nahia betetzen saiatzen gara, baina familia kontuan hartuz.
· Bukaera etxean izatea nahiko duzue? Iritzia edozein momentutan aldatu dezakezue. Edozein gauza erabakitzen duzuela ere, horretan lagunduko dizuegu.
· Sedatu behar bada, etxean egin daiteke? Beharrezkoa bada, ez dago inongo arazorik etxean egiteko. Etxean ospitalean bezala egin daiteke. Sufrimendua beste modu batean kontrola ezin daitekeenean, lokartuago edukitzea beste erremediorik ez zaigu geratzen, mina dela, disnea dela, hemorragia handi bat dela...
Une hauetan (eta beste askotan) oso garrantzitsua da familiaren egoera emozionala kontuan hartzea. Ea gai izaten ari diren egoera aurrera eramateko, gauzak ulertzen ari diren, gaixoak behar dituenean medikazioak jartzen ari diren, etab.
Gehienetan, gauzak esplikatuz joan bagara, eta sintomen kontrola zuzena izan bada, ez dugu bestelako arazorik izaten.
Garrantzitsua da era berean, sendiari, ongi egiten ari denaren errefortzuak ematea. Hasieran zalantzak izan dituzten arren kontura daitezen, sintoma bat agertzen den bakoitzean, gu aurrean izan gabe, nola izaten ari diren gai, adibidez, mina, kontrolatzeko.
· Pilar lasai badago, hein handi batean, gauzak ongi egiten ari zaretelako da. Mina duenean kentzen diozue, ez-erosotasunen bat agertzen denean erremedioa jartzen diozue…
Aipatzen ari garen kasuan horrela izan zen. Zalantzak argitzen saiatzen ziren une oro. Pazientearen aurrean ez bazuten nahi, beste gela batean, eta bestela, bisitaldia amaitu ondoren telefonoz.
Astenia gehitzea. Esfortzu minimoetako disnea.
Sintomak (mina, disnea, botalarria, etab.) tratatu arren, astenia gehienetan gehituz joaten da, Pilarren kasuan oso sintoma garrantzitsua zen.
· Sintomak kontrolatu daitezkeela esan zenidaten, eta neke hau? Neke hori, kontrola ezin dugun sintometako bat da, gaixotasunak aurrera egitearen seinale da. (posible da denborarekin gehitzen joatea)
Bisitaldiekin gehiago nekatzen hasi zen.
Garrantzitsua da familiak edo zuk (senarrari), fase honetan bisitaldiak kontrolatzea. Maite gaituenak badaki ezezko bat ulertzen. Garrantzitsuena Pilarren ongizatea da eta, ahal dugun mailan, denok egokitu behar dugu bere erritmora.
Batzuetan, bisitariek, borondaterik onenarekin etorri arren, pazientea leher eginda uzten dute eta familiari lan pixka bat ematen diote.
Hurrengo egunetan esna-egote hutsarekin nekatzen hasi zen. Atsedenarekin hobetzen ez ziren edo hobetzeko denbora asko behar duten disnea-gertakari batzuk agertu ziren.
· Hoberena egoera honetan azalpeko tratamendu jarraituarekin hastea da (azalpeko etengabeko infusioa), kloruro morfikoak disnea kontrola dezan. Botika horrek lehendik tarteka disnea ongi kontrolatzen zion bezala, etengabeko medikazioa jarriko zaio, kontrola hobea izan dadin.
· Botika hori jarrita eduki arren, edozein sintoma agertuz gero, xiringetan duzuen medikazioa berdin-berdin erabili daiteke, mina, disnea, larritasuna, etab. baretzeko. Zuek jarritakoaren arabera izango da hurrengo egunean doituko duguna.
Asteniak, disneak, nekeak eta ondoezak aurrera egin ahala, infusorean dagoen medikazioaren dosiak doitzen joan ginen sintomen kontrola lortzeko helburuarekin.
Okerrera egin zuela ikusita, butileskopolamina ere gehitu zitzaion infusorean, jariakinen kantitatea gutxitzeko asmoarekin.
AZKEN EGUNAK. KONTZIENTZIA-MAILA JAISTEN.
Hurrengo egunetan, antsietate-gertakari batzuk jasaten hasi zen, beraz, azalpeko midazolam utzi genion. midazolam utzi genion. Tarteka erabiltzen hasi zen eta eraginkorra izan zen. Egunero erabiltzen hasi zenean infusorean gehitu genizkion
· Hau al da sedazioa?
· Ez derrigorrez. Bere sintomen kontrolerako behar duen medikazio bat da, antsietatea jasaten ari delako. Helburua ez da zuzenean lokartzea, sintomak kontrolatzea baizik. Hala ere badakigu medikazio hau erabiltzeak lokarrarazi egin dezakeela. (balantzan jarri behar dugu lokartuago-lasai vs esnago-urduri edo sufrituz)
· Horrela oso zaila da jatea eta edatea. Jan eta edaten ez badu, ez al da hilko?
· Ez da goseak edo egarriak hilko. Horrela ohetik batere mugitzen ez den pertsonak ez du ia kaloria-gasturik. Jatea esfortzu handia izan daiteke orain berarentzat, eta gainera kontzientzia-maila baxuagatik, kontrako eztarrira joan, infekzio bat sorrarazi eta goxotasuna bilatzen ari garen une hauetan gogorra izan daiteke.
· Oso garrantzitsua da ez behartzea. Guk jatea eta edatea nahi dugun arren, ezinean dabil. Ezin badu ez diogu emango, mesede baino kalte gehiago egiteko arriskua dugu. Infekzio bat sorrarazi, une txar bat pasarazi…
· Giro goxoa eta lasaia sortzen saiatu behar dugu, jende gutxi, bisita gutxi eta soinu eta argi motelak. Alde batetik lasai egon dadin saiatzen ari gara eta bestetik estimuluak sartzea ez da komeni. (Pilarren kasuan hori guztia aipatu gabe egiten ari ziren)
Egunak aurrera joan ahala medikazio gehiago behar du sintomen kontrola lortzeko eta horrekin batera kontzientzia-maila jaisten joan zen. Esna edo kontziente dagoen tarteak gutxituz eta lo dagoen tarteak gehituz.
· Honek ez al du heriotza azkartuko?
· Gure helburua ez da ez heriotza aurreratzea, ezta alferrik luzatzea ere. Baina balantza batean jarriz gero sintomak kontrolatuta izan, pazientea lasai eduki eta lehenago lokartu dadila edo heriotza aurreratzea, edota esnago eduki eta denbora gehiago irautea baina sufrituz, etikoki lehenengo aukeraren alde egin behar dugu. Bere lasaitasuna da gure helburua une oro.
Egoera honetan, lehenengo gauez eta gero baita egunez ere, apneak jasaten hasi zen. Agonia-fase batean sartuz eta kanpokoekin gutxi edo batere ez konektatuz. Honek sedazio sakonago bat lortzeko medikazioa eskatzen du, azken fase batean sartuz.
Heriotza gertu dagoela ikusten dugunean, une honetan bezala, kontzientzia-maila jaisten ari delako, edo apneak agertzen direlako, estertoreak (eta kasu batzuetan, bat-batekoa izan daitekeela aurreikusten dugunean) familiari heriotzaren aurrean zer egin behar duen aipatzen diogu. Une horretan jarraitu behar dituzten pausoak garbi edukitzeak urduritasuna kontrolatzen laguntzen du, orokorrean. Guri deitzeko eskaintzen diegu, mediku-agiri ofiziala beharko dutelako eta askotan familiari beste bultzadatxo bat emateko tartea dagoelako. Hortik aurrera ehorzketa-zerbitzuekin edo aseguruekin harremanetan jartzeko aholkatzen diegu.
Badakigu estertoreak agertu daitezkeela. Eta horiei aurrea hartzen saiatzen gara, infusoreko medikazioan butileskopolamina gehituz.
· Zurrunga antzeko bat entzuten diogu arnasa hartzerakoan? (estertoreak)
· Garbi eduki behar duzuena da berak ez dituela nabaritzen, kontzientzia-maila baxuaren seinale dira beti. Kontziente izango balitz, jariakin edo sekrezio horiek mugitu egingo lituzke. Ingurukook gara arduratzen garenak, baina beraiek ez dute arnas faltarik edo itolarririk nabaritzen, hala ere medikazioarekin kontrolatzen saiatuko gara.
Apnearen maiztasunaren eta luzeraren handitze progresiboa agertu zen.
· Apnea gero eta luzeagoak egiten ditu, edota maizago agertzen dira.