24. Osasun Biltzarra: Osasun Hezkuntza
3.4 Paziente Bizia programaren garapena
Egilea: Koldo PiƱera Elorriaga
BIOEF, Berrikuntza eta Ikerketa + Osasuna Eusko Fundazioa
Hausnarketatxoa sarrera moduan…
Lehenik eta behin, biltzar honi dagokion gaiaren inguruko hausnarketa batekin hasi nahiko nuke nire hitzaldia.
Biltzarraren aurkezpenean esaten den moduan, osasun-arloa zabaltzeko, zaintzeko eta hobetzeko, hezkuntzarena gero eta gehiago lantzen den alorra dugu. Azken aldi honetan, “osasun-hezkuntzari” buruzko hainbat eta hainbat definizio, sinonimo eta mezu jasotzen ari gara: gaixoaren autonomia, parte hartzea eta ardura hartzea, auto-zainketa, gaixo aditu edo espertoa…. Gaixoaren aktibazioa… gaixoaren botere-hartzea edo “empowerment”-a…. pertsonarengan zentratutako arreta…gaixotasun kronikoaren auto-kudeaketa… osasun-arloko gaitasun eta abileziak… erabakiak hartzeko prozesua… herritarren partaidetza…
Nolabaiteko bonbardaketa baten azpian gaude, eta, nire ustez, askotan zenbait kontzepturen esanahiak nahastu eta gaizki erabiltzen dira. Hori dela-eta, nik nahiago izaten dut kontzeptu zabalago bat erabili kontu hauetaz ari naizenean: pertsonak berak bere osasuna kontrolatzeko gaitasunaz, hori baita, nire ustez, berba eta kontzeptu horien guztien laburpen eta lokarri nagusia.
Dena dela, baten batek terminologia honetan gehiago murgildu nahi badu, nik Osasunaren Munduko Erakundeak duela urte batzuk argitaratutako “Osasunaren Sustapenaren Glosarioa” gomendatzen diot, nahiko argigarria gertatzen baita
Hau esanda, Osakidetzaren Paziente Bizia programaren azalpenari ekingo diot denbora gehiago galdu barik.
Paziente Bizia programa
Dagoeneko zuetariko askok ezagutuko duzue, baina ezagutzen ez duenarentzat, Paziente Bizia programa, 2010ean sortua, gaixoaren auto-zainketarako trebakuntza-ikastaroek osatzen dute. Ikastaro hauek gaixotasun kronikoa duen pertsonari bere gaixotasuna hobeto ulertzen, bere osasunaz arduratzen eta tratamendurako aukera anitzak egokiro maneiatzen irakasten diote. Helburu nagusia zera da, gaixoak bere osasunaren gaineko kontrola hartzea.
Bi ezaugarri nagusi ditu:
· Alde batetik, ikastaroa gaixo batek edota bere zaintzaileak irakasten du. Ikuspegi honetatik, hezitzailea zein ikaslea maila berean aurkitzen dira gaixotasunaren esperientziaren aldetik, eta honek asko laguntzen du osasun-hezkuntza tradizionalarekin alderatuta. Testuinguru honek asko errazten du gaixotasunak dakartzan emozio, zalantza eta orotariko zailtasunak partekatzea. Trebakuntza jasotzen duen gaixoak hurbilagokoa sentitzen du hezitzailea, enpatia handiagoa lortzen da, eta honela gaixotasun kronikoaren alderdi emozionalaren inguruko lana (erlazio informalagoa, esperientziak eta sentimenduak partekatzea, helburuak ezartzea, etab.) bultzatzen du.
· Bestetik, metodología zehatz eta zorrotz bati jarraitzen zaio (ez da, honela, lagun-talde baten asteroko topaketa). Metodologia hau duela 20 urte baino gehiago diseinatu zen Stanford-eko Unibertsitatean, eta auto-eraginkortasunaren kontzeptuan du bere oinarri nagusia: gaixoak ekintza bat egin eta helburu jakin bat lortuko duenaren konfiantzaren eraikuntza, hain zuzen ere.
Gaixo bakoitzari, ikastaro egituratuaren bitartez, ekintza-plan pertsonalak betetzen irakasten zaio, bere gaixotasunaren gaineko kontrola har dezan. Hezitzaileen papera (bi, talde bakoitzeko), gaixoei arazoa konpondu, erabakiak hartu eta auto-eraginkortasuna handitzen laguntzea da.
Testuinguru teorikotik aztertuta, mota honetako ikastaroak Wagner-en Chronic Care Model edota Kaiser Permanenteko Piramidean kokatzen dira bete-betean, auto-kudeaketa eta auto-zainketen atalean.
Zertarako trebatu gaixoa auto-zainketaren inguruko gaitasunetan? Erantzuna agerikoa gerta daiteke, baina programaren helburua gaixoa aktibatzea da, gaixo “bizi” bat lortzea, bere gaixotasuna ulertu, onartu eta, beraz, ardura hartuz osasun-sistemarekin egokiro elkar aritzen dena. Beste modu batean esateko, gaixo pasibo batetik gaixo aktibo baterako aldaketa bultzatu nahi du programak.
Programak ez du osasun-profesionalen lana ordeztu nahi, lan hori osatu baizik. Euren gaixotasun kronikoa eta honek euren bizitzengan duen eragina hobeto kontrolatzeko ezagutza eta gaitasunak eman nahi dizkie gaixoei. Hori guztia zertan islatzen da? Auto-zainketa hobeagoan, auto-estimu handiagoan, emaitza kliniko hobeagoetan, profesionalaren eta gaixoaren arteko erlazio hobeagoan, bisita-ohitura osasungarriagoetan, antsietate baxuagoan, baliabide sanitarioen erabilera egokiagoan, etab.
Egun, Osakidetzak bi ikastaro-mota eskaintzen ditu:
· Zure osasunaz ardura hartzeko bidean (orotariko gaixo kronikoei zuzendua)
· Nork bere diabetesa zaintzea (diabetesarekin bizi diren pertsonei zuzendua)
Metodologia
Metodologiari gagozkiola, taldea astean behin biltzen da, bi ordu eta erdiz, 6 astean zehar. Hezitzaile-bikote batek gidatzen du taldea. Bikotea gaixo batek eta osasun-profesional batek osatzen dute, nahiz eta azken honek ez duen bere burua profesional modura aurkezten, zaintzaile edo, izatekotan, gaixo bezala baizik. Taldea 8 eta 15 pertsonen artekoa da, eta gidaliburu eta bestelako material batzuen laguntza dute.
Ikastaroen edukiak hainbat gai jorratzen ditu: norbere egoerari egokitutako helburu pertsonalen ezarpena, arazoak konpontzeko teknikak, emozioen kudeaketa (frustrazioa, nekea, mina, isolamendua), gaixotasunari buruzko ezaguerak, botiken erabilera egokia, ariketa fisikoa, elikadura, ingurukoekin eta osasun-profesionalekin hobeto komunikatzeko teknikak, etab.
Paziente Bizia programaren ibilbidea
Arestian esan dudanez, Paziente Bizia programa 2010ean hasten da ibiltzen Osakidetzan, gaixoen auto-zainketarako hezkuntzan interesa zuten profesionalen talde batek bultzatua.Stanford-eko Unibertsitatetik berariazko trebakuntza jaso ondoren, azaroan bertan gaixoentzako lehen ikastaroak ematen hasi ziren, Osakidetzako lau eskualdetan. 2011ko otsailean saiakuntza klinikoa hasi zen, eta urte bereko azaroan gaixo hezitzaileak edo “liderrak” trebatzeko lehen ikastaroak egiten hasi ziren (hau da, beste gaixo batzuk heziko dituen gaixoen prestakuntza berezia). 2012ko maiatzan Paziente Bizia Osakidetzako erakundeen Kontratu-Programaren barruan sartu zen, eta 2013ko urrian Osasun Eskola deritzon ekimenaren ardatz nagusi bihurtu zen. Gaur arte,123 ikastaro eman dira eta 1.500 gaixo baino gehiago trebatu dira. Horiez gain, 88 persona trebatu dira (gaixo eta osasun-profesionalen artean) gaixoen hezitzaile izateko.
Ikastaroa hasten dutenen artean, 5etik 4k baino gehiagok bukatu egiten du (6 saiotatik, gutxienez 4ra joan behar da ikastaroa amaitutzat emateko). Ikastarora doazenen artean, paretsu dago emakume eta gizonen kopurua, alderdi horretatik ez dago berezitasun handirik. Batez besteko adina 64 urtekoa da. Bukatzen dutenen artean, % 14k beste gaixo batzuen hezitzaile bezala prestatuak izateko borondatea erakusten du (argitu beharra dago, atal honetan, gaixo hezitzaileen lana guztiz boluntarioa dela, ez baitute inolako lan-saririk jasotzen.)
Hauxe da orain arteko ibilbidea, baina oraindik arlo asko daude ikertzeke eta garatzeke. 2014an ildo horri jarraitu nahi zaio, eta ikastaroak gaixo gehiagorengana ailegatzea bultzatu nahi da, Osakidetzako eskualde guztietan. Hezitzaile gehiago prestatu nahi dira, Paziente Biziaren lantaldea sendotu nahi da, ikastaroak EAEko soziologia eta ezaugarri kulturaletara gehiago moldatu, ikastaroen on line bertsio bat sortu, etab.
2014rako helburuak
Hauek dira 2014rako bete nahi diren helburuak:
- Metodologia propioa duten ikastaroak garatu eta martxan ipini
- “Nire Osasuna aktiboki zainduz” ikastaroaren trebakuntza (lehengo “Zure osasunaz ardura hartzeko bidean”)
- Hezitzaileen 45 bikote (gaixoa eta profesionala)
- 90 ikastaro
- 1.080 gaixo kroniko trebatuta
- Hezitzaileen 45 bikote (gaixoa eta profesionala)
- “Nork bere diabetesa zaintzea” edo bere moldaketa
- 83 ikastaro
- 996 gaixo diabetiko trebatuta
- 83 ikastaro
- On line ikastaroaren garapena, ebaluazioa eta martxan jartzea.
Paziente Bizia programaren ebaluazioa
Nazioarteko zenbait ekimenetan (AEB, Erresuma Batua, Danimarka, Australia, etab) aipatutako zenbait lorpen ondokoak dira:
- Osasun-profesionalekiko erlazioa hobetzea
- Gaixoen asebetetzea
- Emaitza kliniko hobeak
- Antsietatea gutxitzea
- Autoestimua eta konfiantza handitzea
- Bizi-ohitura osasungarriagoak
- Lehen Mailako Arretara eta Larrialdietara bisita gutxiago
- Betetze terapeutikoaren hobekuntza
- Baja gutxiago
Azterketa sistematikoak argitaratu dira eredu horien inguruan (Bury, 2005; Foster, 2007; Gordon, 2008).
Espainiar estatuan esperientziak daude Stanford-eko ereduari jarraituta Andaluzian (EASP) eta Catalunyan (ICS, Universiidad del Paciente), emaitza positiboekin. Ruiz Azarola-k eta Perestelo-Perez-ek, emaitza positibo horiek baieztatzen dituzte SESPAS 2012 txostenean.
Erreferentzia horiek kontuan harturik, ondorio hauek atera ditugu:
- Eredu hauen epe luzerako eraginkortasunaren ebaluazioa falta da
- Ez dago ikerketa prospektiborik gure ingurunean
Argi daukagu, behar bezalako ebaluazioa egiteko, 3 arlo nagusi aztertu behar direla:
- Gaixoengan lortzen diren emaitza klinikoak
- Gaixoaren asebetetze-maila eta bizi-kalitate maila
- Osasun-sistemarekin eratzen den erlazioa (frekuentazioa, etab.)
Horretarako darabilzkigun tresnak honakoak dira:
- Saiakuntza klinikoa, programak diabetikoengan duen eraginkortasuna ikertzen duena
- Asebetetze-inkestak, bai gaixoei baita hezitzaileei ere
- Teknika kualitatiboak (bideo etnografikoak, tailerrak, gaixo eta hezitzaileekin elkarrizketak, etab.)
Saiakuntza klinikoa 2015eko ekainean bukatzea espero da. Saiakuntza honen pilotoaren (171 gaixo) emaitzek zera adierazten dute, esku-hartzea egin eta 6 hilabetera:
- Hobekuntza esanguratsuak presio arterialean (sistolikoan zein diastolikoan) eta auto-eraginkortasunaren aldagai guztietan. Baita gomendatutako fruta eta barazkien eguneroko kopuruaren kontsumoan eta gomendatutako ariketa fisikoa egiten duten gaixoen portzentajean ere.
- Hemoglobina glikosilatuak joera positiboa dauka, baina ez da estatistikoki esanguratsua 6 hilabeteren ondoren.
- Lehen mailako arretako medikuarengana eta erizainarengana egiten diren bisitak gutxiagotu egiten dira, medianak puntu baten egiten du behera. Gaixoen % 59 gutxiago doa medikuarenera eta % 12k bisita-kopuru bera mantentzen du. Erizaintzari dagokionez, gaixoen % 59 gutxiago doa eta % 15ek bisita-kopurua mantentzen du.
Emaitza hauek itxaropentsuak dira, dena dela beharrezkoa da ikerketa epe ertain-luze batera zabaltzea behin betiko ondorioak ateratzeko.
Saiakuntza klinikoaz gain, asebetetze-inkestak egiten zaizkie gaixoei eta hezitzaileei. Inkesta hauek asebetetze-maila altua erakusten dute. Gaixoek positiboki baloratzen dute gaixotasunaren kontrola euren gain hartzeko tresnak eskuratu izana, eta beste gaixoekin sortzen den erlazioa nabarmentzen dute. Ikastaroa utzi dutenei (% 20 inguru) ere galdetu egiten zaie, ikastaroa zergatik utzi duten jakiteko. Hezitzaileek ere oso ondo baloratzen dute esperientzia eta ikastaroaren erabilgarritasuna, baina gure gizarteko ohituretara moldatua izan behar duela aipatzen dute.
Tailerrak eta elkarrizketak ere egin dira, teknika kualitatiboei jarraituta, gaixoen iritzi eta gogoetak zuzenean jasotzeko.
Programak oihartzuna izan du komunikabideetan, eta agerian geratu da gizartean intereseko gaia dela. Askotan, gaixoen testigantza horiek izaten dira adierazgarrienak programaren erabilgarritasuna eta mamia azaltzeko momentuan. Estatuko hainbat lekutatik ere informazioa eskatu da.
Paziente Bizia programaren etorkizuna eta bere arrakasta-faktoreak
Honelako ekimen baten arrakasta hainbat faktorek mugatzen dute; honela adieraz ditzakegu laburbildurik faktore horiek:
- Gaixo kronikoen aldetik eskari iraunkorra lortzea. Aukera erabilgarri bat bezala ikus dezatela, eta ondorioz osasun-sistemari eska diezaiotela. Aldi berean, garrantzitsua da benetan hezkuntza-mota hau behar duten gaixoengana ailegatzea, eta ez horrenbeste dagoeneko bere gaixotasun kronikoekin motibatuta eta konprometituta daudenengana, ez baitute horren beharrezkoa.
- Beste osasun-profesionalen onespena jasotzea. Ikastaroak gaixoentzako dituen onurak ikus ditzatela eta, ondorioz, eurentzako ere baliagarria dela onartzea. Egoera desiragarriena zera litzateke, osasun-profesionalek ikastaro hauek gaixoei euren kontsultetatik agintzea. Egoera hau erabakigarria izango litzateke gaixoen eskaria indartzeko (beste komunikazio-ekimen batzuez, ahoz ahokoaz eta gaixoen elkarteen lanaz gain).
- Ezinbestekoa da ikastarotik pasatutako gaixoen emaitza klinikoak ondo aztertzea eta jasotako hezkuntzarekin erlazioa ezartzea, ikastarotik pasatu ez diren gaixoekin alderatuta. Asebetetze-mailari eustea ere garrantzitsua da, bai gaixoengan baita hezitzaileengan ere.
- Azkenik, beharrezkoa da ekimena ondo kudeatzea: gutxieneko finantziazioa, egituraketa eta komunikazioa Osakidetzaren barruan.